Arts, luister naar je patiënt in plaats van naar verzekeraars!

7 maart 2018 door Nana Nescia

“…en als dat niks oplevert, dan zijn we nog niet klaar, er is nog meer dat we kunnen doen.”
Ik kijk de roodharige, Belgische neurologe aan. Nou ja, bijna-neurologe, nog een paar maanden tot ze in het bezit is van haar bul. Ik probeer de tranen terug te dringen. Het lukt niet en ik begin spontaan te grienen. Niet omdat wat ze zegt, verkeerd is; juist niet! Eerder omdat hetgeen wat ze me vertelt, zo’n ontzettende opluchting is. Natuurlijk besef ik dat wat zij me biedt, geen oplossing is. Maar ze gaat wél onderzoeken óf er een oplossing is. Én ze neemt me serieus.

In november 2014 zat ik bij een andere neurologe in de behandelkamer. Na maanden drammen had mijn huisarts me eindelijk een verwijzing gegeven. Ik wist namelijk al lang dat dit geen gewone blessure van het hardlopen was. Maar waar een huisarts je vroeger gewoon doorverwees naar een specialist als je daarom vroeg, zijn ze daar nu uiterst voorzichtig mee. Bij teveel doorverwijzingen volgt ‘straf’ van de verzekeraar. Mijn huisarts is daar duidelijk danig van onder de indruk. Zo vecht ik ook al tijden om een doorverwijzing naar de gynaecoloog, maar dat is weer een ander verhaal. Tijdens dit tweede bezoek kreeg ik van neurologe de uitslag van de MRI: ik had een hernia. Min of meer in de lijn der verwachting, na het oppervlakkige onderzoek bij het eerste bezoek en de diagnose van de fysio, drie maanden daarvoor. Ze adviseerde om deze hernia door tijd en rust te laten genezen.

Dit beleid werd ruim anderhalf jaar lang volgehouden. De klachten verergerden, maar ik moest maar geduld hebben, werd me verteld bij een tussentijds bezoek. Ik probeerde een wijd scala aan pijnstillers. De oxycodons en lyrica’s werkten het beste tegen de pijn, maar daarmee was ik zó van de wereld dat ik niet meer kon werken. Dus hield (en houd) ik het uiteindelijk bij tramadol en wietolie, wat de scherpste randjes van de pijn haalt. Meestal dan.

Zo’n anderhalf jaar na de diagnose werd er nog een MRI gemaakt. De neurologe was kort en bondig; met vijf minuten stond ik weer buiten. De hernia was niet meer zichtbaar, mijn klachten hadden daar dus niks mee te maken en ze kon niets meer voor me doen. Ik smeekte haar toch nog verder te kijken. Even afgezien van de aanhoudende, bijna ondraaglijke pijn kon ik namelijk inmiddels ook niet meer dan een kilometer kon lopen, zonder dat mijn been dienst weigerde. Daarnaast heb ik een verlamming aan mijn rechterarm en een chronisch ontstoken linkerschouder, mijn hele rug is slecht. Maar haar conclusie: zolang ik nog kon werken, viel het allemaal vast wel mee. Oftewel, ik werd gestraft, omdat ik ondanks alles doorzette. Als ik erop stond, kon ik een verwijzing voor de pijnpoli krijgen, maar dat was het dan ook wel. Om van het gezeur af te zijn.

Op dat moment voelde ik me weggezet als aanstelster, als leugenaar. Maanden later kon ik bij de pijnpoli terecht. Gelukkig nam de pijnspecialist me wél serieus. Hij begreep dat ik door de andere beperkingen gewend ben met pijn om te gaan, maar dat juist al die slapeloze nachten en de beperking in bewegingsvrijheid de zaken zijn, die me opbreken. Gebruik van krukken bleek met mijn armen geen succes en ik moest – en moet nog steeds – voor alles wat meer is dan een simpele boodschap uitwijken naar een rolstoel, die ik niet zelf kan duwen. Die afhankelijkheid van anderen is veruit het ergste.

In juni 2016 begint de pijnspecialist met zijn behandelingen: zenuwblokkades afgewisseld met epidurale injecties. Sommige behandelingen doen iets, anderen helemaal niets. Geen van allen hebben ze het gewenste effect. Na ruim een jaar behandelen komen we in oktober 2017 samen tot de conclusie dat hij het nu ook niet meer weet. Hij raadt me aan om voor nieuw onderzoek, een second opinion, naar een ander ziekenhuis te gaan en ook daar de eventuele behandeling te laten doen. Hij is zelf namelijk niet bevoegd om verder onderzoek uit te voeren, kan me ook niet doorsturen naar een (andere) specialist. Hiervoor moet ik terug naar de huisarts, waarbij mijn medische geschiedenis maar half en vol met fouten in het systeem staat. Diezelfde huisarts, die uit angst voor de verzekeraar geen verwijzingen wil geven. Lang leve het systeem van de Nederlandse gezondheidszorg. Ik krijg de pijnspecialist wel zo ver dat hij een brief voor mijn huisarts schrijft, om daar nieuwe eindeloze discussies te voorkomen.

Met hulp van mijn zorgverzekeraar – oh de ironie, maar de afdeling zorgbemiddeling bleek wonderbaarlijk servicegericht – kom ik uiteindelijk eind februari 2018 in Antwerpen (UZA) terecht. Ik heb uitdrukkelijk gevraagd naar een ziekenhuis waar een multidisciplinair team werkt en niet in hokjes wordt gedacht. Het UZA kwam als beste uit de bus. Zij zouden ook verder zijn met bepaalde technieken dan de Nederlandse ziekenhuizen. De wachtlijst van vier maanden neem ik voor lief.

Als het dan eindelijk zover is, zakt bij het binnenlopen van het UZA de moed me in de schoenen. Het doet oud en vervallen aan. Dit is niet wat ik had verwacht van de plek die mijn laatste redding moet zijn. De afspraak met Prof. Dr. Dinges wordt afgehandeld door een jonge, roodharige neurologe in opleiding. Maar ik heb gelijk een goed gevoel bij haar. Ze onderzoekt me uitgebreid, uitgebreider dan in Nederland ooit is gedaan. Ze laat me blootsvoets lopen tot mijn been weigert, om te kijken wat er dan gebeurt en waar het aan schort. Ook iets wat in Nederland nooit is gedaan. Ze laat me een afspraak inplannen voor een MRI en een EMG. Ook de laatste van deze twee is nooit gedaan in Nederland. Twee MRI’s in twee jaar tijd. That’s all. Geen ‘onnodige’ onderzoeken, de relatie met de verzekeraars en het ziekenhuis is vast fantastisch.

In april worden de MRI en EMG gemaakt, begin mei mag ik terugkomen. Deze bijna-arts werkt dan helaas tijdelijk niet meer in dit ziekenhuis, maar ze heeft me tijdens die twintig minuten in haar kantoor veel gegeven. Vertrouwen, niet in een oplossing, maar dat er serieus gekeken wordt. Begrip, voor het feit dat ik alle opties wil laten onderzoeken en voor het feit dat ik niet de rest aan mijn leven afhankelijk wil zijn van anderen. Begrip ook voor het feit dat ik doorwerk tot ik erbij neerval, omdat ik simpelweg niet wil opgeven. En het aller- aller belangrijkste, het gevoel nu ein-de-lijk serieus genomen te worden. En als laatste ook nog een heel klein sprankje hoop, al weet ik dat ze ook over de grens niet kunnen toveren.

De toekomst zal leren hoe mijn leven eruit gaat zien. Of deze zoveelste beperking permanent of tijdelijk is. Maar voor nu voel ik me in ieder geval een volwaardig mens met lichamelijke klachten, in plaats van een minderwaardige patiënt die zich niet aan moet stellen. Wat een klein beetje empathie al niet kan doen, beste artsen. Het wordt tijd dat er weer geluisterd gaat worden naar de patiënt in plaats van naar al die – veel te machtige – verzekeraars!

bron: pixabay.com