Bron: eigen foto (AL)
Ik weet dat je het leuk had gevonden om met me mee te gaan. Wandelen in Amsterdam. Je hield van die stad, misschien nog wel meer dan ik. De drukte, de theaters, de musea, de terrasjes en de gezelligheid. Samen met mij voelde je je Amsterdammer.
Ik loop graag langs de Sloterplas. Vooral als ik mezelf weer eens een beetje ben kwijtgeraakt. Het water geeft me helderheid, hoe troebel het ook is.
Jij bent er nu iets meer dan een jaar niet meer. En dat was natuurlijk een bijzonder jaar. Een jaar van stilstand, van contemplatie. Maar echt verwerkt heb ik het nog steeds niet. Wel dat ik afscheid van jou moest nemen; dementie is tenslotte heel langzaam afscheid van iemand nemen. Maar onze laatste jaren samen heb ik nog geen plekje kunnen geven.
Misschien dat het water mij helpt: het brengt beweging. Het lukt me hier om mijn gedachten te ordenen.
De laatste paar jaar had je last van Lewy Body dementie. Nee, geen Alzheimer. Je snapte niets meer van wat je hele leven logisch was geweest, maar je onthield alles nog. En ondanks dat ik soms hele vreemde gesprekken met je heb gehad, omdat je last had van allerlei hallucinaties, verbaasde ik me veel meer om de wereld om ons heen. Ik ben heel wat kafkaëske bureaucratie tegengekomen. Ook ontdekte ik dat eigenlijk niemand echt wil omgaan met dementie. Degenen die jou van zowel vóór als tijdens de dementie kennen, zijn op één hand te tellen. Geen enkele vriendin die nog langskwam toen je eenmaal in een verzorgingshuis woonde. En dat, terwijl je juist zo’n behoefte had aan vertrouwde gezichten. Je onthield tenslotte alles nog.
Niemand kwam langs, maar iedereen vroeg naar je. ‘Hoe gaat het nu met je moeder?’
Heel vaak wilde ik schreeuwen: ‘GA DAN ZELF EEN KEER LANGS ALS JE HET ZO GRAAG WILT WETEN! EN VAL MIJ HIER NIET MEE LASTIG!’
Maar dat deed ik natuurlijk niet.
Laatst had ik een discussie met iemand op Twitter. Ik deelde een video van een oud-balletdanseres met Alzheimer. Ze hoorde de muziek van het Zwanenmeer en danste in haar rolstoel. Het raakt me nog steeds. Een volger op Twitter zei dat ze het verschrikkelijk zou vinden als zij zelf Alzheimer zou hebben en iemand dan zo’n filmpje van haar zou verspreiden.
Ik dacht aan jou, dat dansen op een gegeven moment nog het enige was wat we samen konden doen. Ik vond het prachtig om te zien hoe gelukkig je dan werd en hoe je alles even kon vergeten. Maar als ik iemand anders een filmpje van jou liet zien, werden ze altijd verdrietig. Ze wilden het niet zien. Ze zagen niet die mooie, genietende danseres die ik wel zag.
Jij zei altijd dat ik niet alles zo serieus moest nemen. ‘Dat doen anderen ook niet.’
Ik droom ook vaak over je. Altijd moet ik je verzorgen. Eigenlijk klopt het dan niet meer, hè? Een kind dat verantwoordelijk wordt voor een ouder. Vannacht viel je zomaar in het water, tussen de bootjes. Nog net op tijd kon ik je eruit halen. Pas toen je weer op de kant was, kwamen er mensen aangesneld die overbodige vragen aan me stelden. Terwijl jij nog druipend van het water naast me zat, gaf ik antwoord en legde uit wat ik al zo vaak had uitgelegd. Na een tijdje werden we alleen gelaten en vroeg ik me af welk nut al die vragen nu eigenlijk gehad hadden.
Hier aan het water komen mijn gedachten tot rust en vind ik al bewegend de lichtpuntjes.
Ik ben net begonnen met een nieuwe baan op een school. Gisteren sprak ik drie jongens tijdens de les. Ze moesten een beschouwing schrijven en één van hen had euthanasie als onderwerp. Een andere jongen vertelde over zijn bijbaantje bij een verzorgingshuis. Hij vertelde anekdotes en sprak vol liefde en respect over de bewoners. Ik aarzelde even of ik deze stoere zeventienjarigen wel over jou moest vertellen. Bang voor de reacties die ik gewend was. Toch wilde ik ze meegeven dat dementie méér is dan alleen maar ellende. Het is niet zo makkelijk om van tevoren aan te geven dat je liever dood bent als je weet dat je zwaar dement wordt. Ook mensen met dementie zijn soms heel angstig, soms boos, soms verdrietig maar heel vaak ook blij en vrolijk. Net als iedereen, met of zonder een psychische stoornis.
Deze jongens luisterden naar mijn verhaal en kwamen niet meteen zelf met een of ander schrijnend geval uit hun eigen omgeving. Ze gaven me hoop. Misschien dat de jongere generatie beter kan omgaan met psychische problemen, welk probleem dat dan ook is.
Zullen we binnenkort weer een wandeling maken?
Misschien dansen de zwanen dan weer met ons mee.
