In maart kwam ik terug uit het ziekenhuis in Antwerpen met een sprankje hoop. Voor het eerst in tijden zag ik licht aan het eind van de tunnel. Misschien kon ik toch wel weer gewoon verder dan een paar honderd meter lopen over een aantal maanden.
De datum van de volgende afspraak, weliswaar met een andere arts, stond als een lichtbaken in mijn gedachten en hing tegelijkertijd als een zwaard van Damocles boven mijn hoofd. Twee mei voelde als oud en nieuw, een niet te negeren grensdatum.
Op 20 april werden er onderzoeken gedaan, een EMG en een MRI. De EMG bleek geen afwijkingen te tonen. Normaal gesproken goed nieuws, maar waarom dan toch mijn klachten? Mijn hoop zakte nog niet helemaal in mijn schoenen, maar het kwam een eind in die richting. Wat als de MRI ook niks liet zien? Al had de arts aangegeven dat er dan nog wel mogelijkheden waren.
Begin april gaf de thuiszorgwinkel, ondanks de toezegging van de verzekering dat ze ‘mijn’ rolstoel langer zouden vergoeden, aan dat ik maar naar de WMO moest als ik nog langer een stoel nodig had. Ik kon op mijn kop gaan staan, maar het was een typisch Carol Beer-gevalletje: ‘computer says no’. Dus deed ik, zonder veel hoop op hulp, een aanvraag bij de WMO. Tijdens het daaropvolgende ‘keukentafelgesprek’ met een begripvolle consulente spraken we af dat we het hele proces pas ná twee mei in gang zouden zetten. Wie weet kwam er wel een oplossing. Wel bespraken we de mogelijkheden van een rolstoel met elektrische aandrijving omdat ik met een handmatig geduwde rolstoel zelf niets kan, doordat mijn ene arm niet werkt (verlamd) en ik aan de schouder van de andere arm een chronische ontsteking heb.
Twee mei kwam en toen ik eindelijk naar binnen mocht, werd ik eerst onderzocht door een arts in opleiding. Ze zag eruit alsof ze net van de middelbare school kwam en vroeg me tot drie keer toe om mijn verlamde arm op te tillen. Dat gaf weinig hoop, zeker toen ze ook nog vroeg waar ik voor kwam… Deze afspraak was zó belangrijk voor mij en ze had zich niet eens ingelezen.
Ze begon met de uitslagen van de onderzoeken: EMG oké. De MRI had alleen een kleine afwijking aan de kant waar ik maar minimale klachten heb. Uiteindelijk werd de professor erbij gehaald. Lang verhaal kort: binnen luttele minuten vaagde hij dat wat nog over was van mijn hoop, finaal weg. Er was geen indicatie voor een operatie en een duidelijke oorzaak van de klachten kon hij niet vinden. Hij was het tegengestelde van de vorige arts. Zo open en begripvol als zij was, zo gesloten en bijna ongeïnteresseerd leek hij. Hij mompelde iets over een overblijfsel van de hernia, zei iets over een beschadiging van de zenuwwortel, maar dat sprak de EMG dan weer tegen. Hij ratelde het een en ander in onverstaanbaar medisch Vlaams tegen de arts in opleiding en liet me door de gang lopen.
Uiteindelijk werd ik doorverwezen naar de afdeling fysische geneeskunde, waar ze gaan kijken of de oorzaak toch niet in spieren en/of gewrichten zit. Maar erg hoopgevend was hij niet. De eerste waterlanders vloeiden al in de kamer van de arts, waar hij – logisch, denk ik – totaal niet op reageerde. Buiten de kamer heb ik hartstochtelijk staan janken.
Eenmaal thuis twijfel aan mezelf. Beeld ik het me dan werkelijk allemaal in? Zou de pijn van de hernia chronisch geworden zijn en voel ik pijn die er eigenlijk niet (meer) is? Dochter heeft vakantie en ik heb deze week vrij, maar het is moeilijk om vrolijk te doen. Samen iets doen is ook een uitdaging. Strand? Wandelen gaat niet. Bos? Idem. Ver rijden? Geen optie.
Ik voel me mislukt en onvolledig, een halve dochter, een halve moeder, een halve vrouw. Een half mens, gevangen in een niet werkend omhulsel. Mijn andere beperkingen overwon ik eenvoudig, maar met nog maar één redelijk goed werkende ledemaat ziet de wereld er toch anders uit. Tegelijkertijd besef ik dat er mensen zijn, die er nog veel slechter aan toe zijn dan ik, die ook niet zwelgen in zelfmedelijden.
Dus raap ik mezelf de dag erna bij elkaar, zet ik de aanvraag bij de WMO in gang, maak ik een afspraak bij fysische geneeskunde en zoek ik makkelijk bereikbare natuur op met dochter. Ik moet door, ik moet oplossingen zoeken voor wat ik niet kan. Me voor altijd een half mens voelen is namelijk géén optie. Vallen, huilen, opstaan en weer door.
bron: pixabay.com
Jeetje wat een verhaal…
Bagatelliseer je klachten niet, als er geen diagnose is betekend het nog niet dat je geen klachten hebt!
Ik leef ook zo, gelukkig met nog wel werkende ledematen maar met pijn en langzaam aan steeds minder kunnen.
Daar is ook mee te leven en het is aan jezelf om de pluspunten in je leven te vinden en te vergroten.
You go girl! je bent niet alleen!